FIBRILLATION ATRIALE : 3 CHALLENGES A RELEVER POUR AIDER PATIENTS ET SOIGNANTS A MIEUX COMPRENDRE LES ENJEUX DE LA MALADIE

25/03/2021

Le diagnostic et l’annonce d’une maladie chronique à un patient, et la fibrillation atriale en est une, sont des moments capitaux pour favoriser l’adhésion à la prise en charge mise en place et l’intégration de ces différents principes dans sa vie de tous les jours. Communication, implication et création d’un lien de confiance sont trois actions essentielles pour permettre au patient de bien comprendre sa maladie et ainsi avoir une bonne observance dans son traitement.

Or, que se passe-t-il si ce lien médecin-patient n’est pas optimal ? Si la maladie n’est pas totalement expliquée ou si celle-ci passe au deuxième plan derrière un risque, une conséquence ou un autre mal ? L’enjeu premier est donc que le médecin puisse à la fois annoncer la fibrillation atriale, mais également informer le patient de manière à ce que ce dernier puisse se la représenter concrètement. En somme, le patient doit savoir qu’il s’agit d’une fibrillation atriale, comprendre ce qu’elle est et ses conséquences. Le médecin lui, doit parvenir à l’expliquer de façon la plus pédagogique possible à son patient.

Deuxièmement, l’annonce d’une fibrillation atriale peut amener différents professionnels de santé à participer au suivi du patient. Il existe de nombreuses comorbidités en lien avec la fibrillation atriale et médecin généraliste, cardiologue, infirmier, pharmacien et autres spécialistes peuvent accompagner le patient dans son parcours de soin. Cette pluridisciplinarité et sa bonne organisation sont des points essentiels pour la réussite de la prise en charge du patient. Comment favoriser cette organisation ? comment partager une vision commune des risques et de la fibrillation atriale ? comment rendre le patient actif dans cette alliance ?

Enfin, le troisième phénomène concerne l’adhésion et l’observance du patient à son traitement. Si l’adhésion est définie par l’action d'adhérer à un projet, à une idée ou à un traitement, l’observance est quant à elle la manière qu’a une personne de se conformer aux prescriptions médicales ou aux règles d’un programme thérapeutique. Si ces deux phénomènes sont indépendants, l’implication et l’adhésion des patients dans leur prise en charge est clé pour une bonne observance. Alors comment aider les patients à intégrer la fibrillation atriale dans leur vie de tous les jours ?

Challenge 1 : Comment faire de l’annonce de la maladie la prise de conscience des risques de la FA ?

La plupart des patients atteints de fibrillation atriale ont des comorbidités cardiovasculaires. Ces comorbidités (hypertension artérielle, maladie coronarienne, insuffisance rénale…) peuvent entrainer la mise en arrière-plan de la fibrillation atriale.

La fibrillation atriale peut aussi être nommée de plusieurs façons : FA, fibrillation auriculaire ou par des expressions comme “troubles du rythme” ou “arythmie”. Or, au-delà du fait de dire que la fibrillation atriale est un trouble du rythme cardiaque, qui accélère le cœur et le fait battre de manière irrégulière, il est essentiel pour le médecin de l’expliciter au mieux au patient, de manière la plus claire et complète possible car c’est aussi une explication précise qui permettra au patient d’avoir une bonne adhésion à son traitement. Cela passe aussi par l’explication des conséquences de la maladie. Faire le lien entre la fibrillation atriale, ses symptômes et ses risques est nécessaire et devrait toujours être explicité en consultations.

Or, les symptômes de la fibrillation atriale peuvent être imperceptibles, on parle alors de FA asymptomatique. Dans d’autres cas, les symptômes peuvent être variés : palpitations, douleurs dans la poitrine, essoufflements, étourdissement…

Si certaines fibrillations atriales sont donc des troubles qui peuvent être asymptomatiques, elles peuvent toutefois avoir de sérieuses conséquences, la plus redoutée étant l’accident vasculaire cérébral. On parle d’une augmentation multipliée par cinq du risque d’AVC chez le patient atteint de fibrillation atriale.

Du côté des médecins, l’enjeu est donc de savoir comment les outiller pour annoncer et expliciter la fibrillation atriale, comment les aider à trouver les mots pour parler de la maladie à leurs patients, et comment leur donner les moyens d’aider leurs patients à reconnaître et objectiver les risques de la FA ?

Côté patient, la question est de savoir comment leur donner les moyens de se représenter les risques de la fibrillation atriale ? Comment permettre aux patients d’objectiver la fibrillation atriale et ses risques ?

Challenge 2 : Comment favoriser l'émergence d'une équipe thérapeutique pluridisciplinaire autour du patient dans la prise en charge de la FA ?

La prise en charge de la fibrillation atriale implique de nombreux acteurs (médecin généraliste, cardiologue, infirmier, pharmacien, entourage du patient, autres spécialistes...).

Le diagnostic d’une FA commence souvent par une consultation avec le médecin qui va interroger le patient sur ses symptômes, prendre le pouls, ausculter… L’examen de l’électrocardiogramme (ECG) va ensuite permettre de confirmer le diagnostic de fibrillation atriale. Enfin, des analyses de sang permettront de rechercher d’éventuelles maladies associées (diabète, insuffisance rénale, dysfonction de la thyroïde…), et une échographie évaluera plus précisément l’état du cœur et son fonctionnement.

Une coordination adéquate entre les différents professionnels de santé est nécessaire pour optimiser le parcours de soin des patients. Conséquence si cette coordination n’est pas optimale, il revient alors au patient et à son entourage la responsabilité d’intégrer les différentes informations et d’assurer la coordination des soins.

Les interactions entre les professionnels de santé peuvent conduire à une actualisation des connaissances sur la prise en charge. Ce partage d’expériences doit permettre une vue globale de la maladie par chacun d'entre eux :

  • Le pharmacien : lors du renouvellement d’ordonnances
  • Le médecin généraliste : lors du suivi médical
  • L'infirmier : lors de l’accompagnement du patient dans la prise de ses traitements
  • Le cardiologue : lors du suivi médical
  • Le néphrologue : si le patient a des problèmes rénaux
  • Le neurologue : si le patient a des antécédents d’AVC
  • Le gériatre : si le patient est en maison de retraite

En outre, les différents symptômes que sont les palpitations, douleurs dans la poitrine, essoufflements, étourdissements..., poussent les patients à consulter leur médecin traitant ou les autres acteurs du parcours de soin. La qualité de la coopération entre ces différents acteurs et, en cas de traitement, l’éducation thérapeutique du patient sur les compétences à acquérir apparaissent comme des facteurs clés de succès.

L’enjeu pour les professionnels de santé est donc double :

  • Comment permettre aux différents professionnels de santé d’avoir une vision partagée des risques de la FA pour le patient ?
  • Comment permettre leur coordination et leur concertation dans la prise en charge des patients ?

Pour les patients, l’enjeu est de savoir comment aider chacun de ces professionnels de santé à avoir un rôle contributif dans le cadre d’une prise en charge globale.

Challenge 3 : Comment accompagner l'appropriation et la montée en compétence des patients ?

Situations de la vie quotidienne, appropriation de la prise en charge et routines sont des éléments qui vont rythmer l’apprentissage des enjeux de la maladie par le patient. L’observance est définie comme étant la manière qu’a une personne de se conformer aux prescriptions médicales ou aux règles d’un programme thérapeutique. Être observant nécessite donc de s’approprier le traitement pour le faire entrer dans son quotidien. Cette appropriation va se faire via des apprentissages et peut passer par des astuces pour limiter les oublis : le faire rentrer dans son emploi du temps, en faire une routine ou encore utiliser des alarmes pour se rappeler l’heure de la prise. Au cours de cette trajectoire d’appropriation, le patient expérimentera peut-être aussi des comportements de non-observance s’il ne suit pas les recommandations de son médecin.

Ainsi, les patients font face à des dilemmes pratiques au cours des diverses situations de la vie quotidienne. Par exemple :

  • Des arrêts momentanés (ou pauses thérapeutiques) : pour faire une pause avec la maladie et le traitement.
  • Des oublis peuvent venir perturber les routines quotidiennes comme dîners/sorties improvisés, des départs en vacances ou des événements domestiques exceptionnels (mariages, naissances, etc.).
  • De même, un oubli de renouvellement d’ordonnance peut aussi venir rompre le rythme de prise, le temps de s’approvisionner à la pharmacie.

Lorsque certains patients mettent en place des pratiques ne correspondant pas aux recommandations données par le/les professionnel(s) de santé l’accompagnant (notamment en adaptant la posologie du traitement en fonction de leur ressenti), nous parlons alors de non-observance.

Dès lors, comment aider les patients à gérer les dilemmes pratiques au quotidien ? Comment aider les patients à intégrer leur fibrillation atriale et leurs soins dans leur quotidien ?

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Sources :

Haute Autorité de Santé. Annonce et accompagnement du diagnostic d'un patient ayant une maladie chronique. Guide parcours de soins. Saint-Denis La Plaine : HAS; 2014
Kirchhof P et al. Management of atrial fibrillation in seven European countries after the publication of the 2010 ESC Guidelines on atrial fibrillation: primary results of the PREvention oF thromboembolic events-European Registry in Atrial Fibrillation (PREFER in AF).
Europace.2014;16(1):6-14.

Haute Autorité de Santé. Annonce et accompagnement du diagnostic d'un patient ayant une maladie chronique. Guide parcours de soins. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2014
Assurance Maladie. Fibrillation auriculaire ou atriale : symptômes, diagnostic, évolution. Ameli-santé.fr, site d’information santé de l’Assurance Maladie ; https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibrillation-auriculaire/symptomes-diagnostic-evolution, accédé le 22/10/2019.

Camm AJ, Kirchhof P, Lip GYH et al. Guidelines for the management of atrial fibrillation. European Heart Journal. 2010;31 :2369–2429.

Haute Autorité de Santé. Guide parcours de soin Fibrillation Atriale. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2014
Dictionnaire Larousse [en ligne] consulté le 22/01/2021
AMELI, Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses, Propositions de l’Assurance Maladie pour 2020

Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine – version 2021

Ameli.fr (page consultée le 23/10/2019). Suivi médical et vie quotidienne avec une fibrillation auriculaire, [en ligne]. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibrillation-auriculaire/suivi-medical-vie-quotidienne

IMS Health et CRIP. Améliorer l’observance : Traiter mieux et moins cher.

Date de dernière mise à jour : 25/03/2021

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